Nederland beschikt over grote hoeveelheden gezondheidsdata. Wat er echter mist is één geïntegreerde data-infrastructuur om die data veilig op te slaan, te combineren, hergebruiken en toegankelijk te maken voor onderzoek en innovatie. Het publiek-private initiatief Health-RI is in het leven geroepen om die data-infrastructuur te ontwikkelen. In gesprek met Chantal Dunselman en Leone Flikweert van Health-RI: “We weten waar we naartoe willen en hebben een gezamenlijk doel en een heldere missie met Health-RI, maar de exacte route die we gaan afleggen, is nog onbekend.”
Het idee dat er één landelijke zorg-infrastructuur moet komen is niet realistisch, concludeerde Nictiz in een rapport in 2017. Zorgaanbieders gebruiken volgens dat rapport van Nictiz al tientallen verschillende infrastructuren waarmee zorgaanbieders, verzekeraars en organisaties gegevens uitwisselen.
Het meest gehoorde thema in dat rapport over zorg-infrastructuren – en in de jaren die volgden – was het gebrek aan een landelijke, gedeelde visie op informatie-uitwisseling in de zorg. Bij zo'n gedeelde visie hoort ook een sterkere regie en sturing. De roep dat het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport meer regie moet nemen om informatie-uitwisseling te bevorderen, klinkt al enkele jaren.
Een tweede constatering is dat er de afgelopen jaren een steeds duidelijkere behoefte aan landelijke, generieke en leveranciers-onafhankelijke oplossingen voor het omgaan met patiënt zeggenschap, identificatie en authenticatie is. Plus: een zogeheten zorgaanbieders-adresboek, landelijke voorziening met een adreslijst van zorgaanbieders en hoe je die veilig digitaal kunt bereiken.
New kid on the block, vanuit Nationaal Groeifonds
De partij die de meeste kans heeft om een landelijke, gedeelde visie op informatie-uitwisseling in de zorg op te stellen én uit te voeren, is een new kid on the block genaamd Health-RI, wat staat voor Health Research Infrastructure.
Met het Nationaal Groeifonds investeert het kabinet in de komende zeven jaar € 20 miljard in projecten die zorgen voor economische groei voor de lange termijn. Een van de projecten die een subsidie van 69 miljoen euro toegekend kreeg is Health-RI.
één geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek en innovatie
Health-RI is de partij die in de aankomende zeven jaar precies dat gaat doen waar al jaren om geroepen wordt: één geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur en afsprakenstelsel ontwikkelen. Een nationale gezondheidsinfrastructuur om medische data veilig op te slaan, te combineren, hergebruiken en – met waarborging van privacy en zeggenschap van patiënten en onderzoekers – toegankelijk te maken voor onderzoek en innovatie.
Concurreren op een wereldmarkt
Volgens Health-RI directeur Leone Flikweert is dat om meerdere redenen van belang: “Het realiseren van een geïntegreerde data-infrastructuur vergroot het de kwaliteit en betaalbaarheid van gezondheidszorg, die onder druk staat door vergrijzing en de toename van chronische zieken. Ook stelt zo’n landelijke data-infrastructuur biomedische bedrijven en startups in staat nieuwe producten en diensten gericht op leefstijl, gezondheid en ziekte, in combinatie met kunstmatige intelligentie, te ontwikkelen. Zo krijgen we als BV Nederland de kans te concurreren op een wereldmarkt.” Volgens Leone Flikweert is een nationale gezondheidsinfrastructuur voor Nederland essentieel voor efficiëntere, betere en meer medisch data-gedreven onderzoek en innovatie. Niet voor niets investeren landen als Duitsland, Frankrijk, Zwitserland, het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten tientallen tot honderden miljoenen in infrastructuur om gezondheidsdata beschikbaar te maken.
Health-RI is in 2020 ontstaan uit een samenwerking van de universitaire medische centra (umc's) en Nederlandse vertegenwoordigers van Europese onderzoekinfrastructuren. Flikweert schreef - destijds als kwartiermaker - mee aan de projectaanvraag voor het Groeifonds. “We hebben een plan geschreven met een ambitie om bij te dragen aan het verdienvermogen van Nederland, door het opzetten van een generieke voorziening. Samen met vele partners, waaronder de universitair medische centra, kan Health-RI nu de infrastructuur ontwikkelen die nodig is om gezondheidsdata veilig op te slaan, te combineren en toegankelijk te maken.”
Versnippering tegengaan
Opvallend is dat de toekenning van het Groeifonds komt vanuit de ministeries van Economische Zaken en Klimaat en Financiën, de initiatiefnemers van het Nationaal Groeifonds. Daarmee is er een nieuwe impuls voor betere informatievoorziening, naast bestaande initiatieven van het Informatieberaad, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en programma’s als MedMij.
“Health-RI neemt de regie, maar we willen het ook samen doen met bestaande partijen. Dat is de balans die we nu en in de toekomst zoeken”, zegt Flikweert. Ze vervolgt: “We werken samen met bestaande partijen en gremia zoals het Informatieberaad, omdat er voor veel thema’s en in de infrastructuur raakvlakken zijn. Denk aan zorgstandaarden, gegevens uitwisseling, en patiënten informeren en zeggenschap geven voor het delen van data.”
Nederland bestaat uit een lappendeken van zorg-infrastructuren, regionale uitwisseling-systemen en versnippering. Bij de huidige investeringen in software ontwikkeling gaat het meestal om punt-oplossingen om de gevolgen van deze versnippering te repareren, een business model voor veel leveranciers. Dat er sprake is van een vorm van marktfalen bij de uitwisseling van data, is al enkele jaren duidelijk. “Eigenlijk is het stimuleren van het hergebruik van gezondheidsdata en standaardisatie bevorderen tussen Nederlandse zorginstellingen, kennisinstellingen en bedrijven, geen dienst die succesvol door de markt wordt opgepakt”, zegt Chantal Dunselman, communicatiemanager bij Health-RI. Terwijl een geïntegreerde data-infrastructuur een dienst van algemeen economisch belang (DEAB) is, die een publiek belang dient. Net als bij onrendabele openbaarvervoersdiensten of de publieke omroep, is overheidsoptreden bij de uitvoering van diensten van algemeen economisch belang noodzakelijk, omdat deze diensten anders niet vanzelf door de markt worden opgepakt.
Van medisch dossier tot urine- en weefselmonsters
Investeren in een data-infrastructuur die de hoogkwalitatieve data van de umc's, kennis- en andere zorginstellingen en biobanken verbindt, deelbaar en toegankelijk maakt, is goed voor de volksgezondheid, economie en onderzoek. De landelijke data-infrastructuur waar Health-RI aan werkt moet over zeven jaar vele soorten data bevatten en uitwisselen. Onder meer DNA, bloed-, urine- en weefselmonsters, MRI en andere medische beelden, medische patiëntendossiers, en andere typen data van organisaties zoals het CBS of RIVM. Flikweert geeft de recente COVID-crisis als voorbeeld: “Eén geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur had de maatschappelijke en economische schade door COVID-19 zeker kunnen beperken, dat is inmiddels duidelijk.”
Milestones
Het ‘wat’ is duidelijk, het ‘hoe’ ook. Althans, in grote lijnen. De fasering en planning van activiteiten en milestones van nu tot 2027 zijn bekend.
Kort gezegd: Health-RI ontwikkelt een afsprakenstelsel, en gaat data-uitwisseling mogelijk maken door gebruik van een zogeheten knooppunten (hub) model. Het inrichten van regionale knooppunten vormt een van de centrale onderdelen van de nationale gezondheidsdata infrastructuur. Zo’n knooppunt kan bijvoorbeeld een umc zijn. Naast regionale knooppunten is er één centrale hub en komt er internationale aansluiting. Dunselman: “Een catalogus die centraal in de hub staat wordt gevuld met metadata vanuit de knooppunten. Het gaat om gefedereerde data, waarbij de datadus lokaal bij de knooppuntenblijft. Op het moment dat de data voor een onderzoek beschikbaar gesteld moet worden, wordt deze gedeeld met de specifieke onderzoeker. Uiteraard zit daarook een volledig ingerichtegovernancestructuurachter,met onder andere een juridische basisen autorisatie.”
Uiteindelijk gaat Health-RI nieuwe technieken zoals federated learning faciliteren, waarbij machine learning software naar zorginstellingen toe komt en daar getraind wordt (in plaats van de data naar een externe database). En Health-RI wil als hét loket gaan fungeren voor data-gedreven onderzoek en innovatie in de aankomende jaren. Het plan is om Health-RI als onafhankelijke partij te kunnen inschakelen voor analysesoftware, een digitale werkomgeving voor onderzoekers. Zo ver is het nu nog niet.
"Het inrichten van regionale knooppunten vormt een van de centrale onderdelen van de data-infrastructuur"
“We weten nog niet precies wat de route wordt”
Volgens Flikweert is het niet bepaald done in de zorgsector om aan te geven dat de kaders er zijn, maar dat er along the way nog van koers veranderd kan worden. Toch is dat precies de kwetsbaarheid die Flikweert wil meegeven aan haar team en het groeiende netwerk van partners van Health-RI. “We weten waar we naartoe willen en hebben een gezamenlijk doel en een heldere missie met Health-RI, maar de exacte route die we gaan afleggen, is nog onbekend. Dat is geen teken van zwakte, maar juist een signaal dat we niet nu in de kleinste details kunnen uittekenen waar we over zeven jaar staan.”
Door klein te beginnen met een aantal use cases, wil Health-RI op korte termijn onderzoeken hoe data-uitwisseling werkt voor bepaalde deelgebieden, zoals oncologie. “Snel leren en ophalen wat er al gebeurt, dat is het idee. Een van de successen is het COVID data portal dat door de umc’s is ontwikkeld. Dat was ingewikkeld, met veel handwerk, data governance inrichten, kleine stukjes laten draaien en werken. Door de druk van COVID-19 ontstond urgentie en verdween het wantrouwen dat toch vaak speelt bij data delen naar de achtergrond. Inmiddels is het de trots van de umc’s”, aldus Flikweert.
Communicatie speelt een grote rol binnen Health-RI, vult Chantal Dunselman aan. “We zitten nu echt in een doe-fase en de activiteiten die hierbij horen willen we stap-voor-stap ook graag naar buiten communiceren richting onze stakeholders en het publiek. We willen de maatschappelijke relevantie van Health-RI laten zien. De gezondheidsdata-infrastructuur heeft als doel de motor te kunnen zijn van een lerend zorgsysteem om een snellere gezondheidsverbetering voor burgers en patiënten te realiseren.”
Gamechanger
Wat volgens de Health-RI directeur de echte gamechanger is, is dat er met de toekenning van de Groeifonds subsidie nu financiering is voor het coördineren en regisseren van informatie-uitwisseling op landelijk niveau. “Vaak is informatie-uitwisseling een randvoorwaarde van subsidieprojecten of academische onderzoeksprojecten, iets wat ‘erbij komt’. De ambitie van Health-RI is juist om die complexe taak – één stuk data-infrastructuur om die data veilig op te slaan, te combineren en te hergebruiken – uit te voeren. In samenwerking met alle betrokken partijen, met als doel om onderzoek en innovatie te stimuleren.”
Ze vervolgt: “Daarom investeren we nu in het opzetten van een sterk technisch team en beleidsteam. We breiden snel uit, en ik vind het geweldig dat we ambitieuze, jonge mensen kunnen aannemen. In de afgelopen jaren heb ik zo veel zorgprofessionals, wetenschappers en onderzoekers leren kennen die vinden dat het anders moet als het op data, informatie-uitwisseling en innovaties zoals AI en federated learning aankomt. Die gedrevenheid, de soms jarenlange liefdewerk oudpapier die zij in hun eigen onderzoeksprojecten en teams staken, wordt nu voor het eerst structureel samengevoegd in de Health-RI plannen. En betaald. Zo wordt data-uitwisseling niet meer iets voor erbij op de agenda, maar de missie waar wij in de aankomende jaren aan gaan werken.”
